Escrito por Yumisy García Castellano.
Desde los tres meses y medio de nacido,
Raciel Canal Roque fue diagnosticado con un Werdnig Hoffman o Atrofia
Muscular Espinal (AME) Infantil Tipo I, enfermedad cuyo pronóstico de
vida es limitado.
"A los 6 meses de edad ingresó en el
servicio de Terapia Intensiva del Hospital Pediátrico Provincial Docente
"Pepe Portilla", con una bronconeumonía grave que lo llevó a la
ventilación mecánica, la cual se prolongó por su cuadro neurológico de
base", explicó la doctora Sarah Álvarez Reinoso, Especialista de Segundo
Grado en Pediatría.
"Los niños afectados con esta enfermedad
neuromuscular presentan un deterioro progresivo que puede terminar con
la muerte, entre el primer y segundo año de vida, como consecuencia de
fallo respiratorio; sin embargo, Racielito ya tiene 11 años de edad",
resaltó la pediatra.
Apoyada en un ventilador mecánico
domiciliario de fácil manejo, su mamá Victoria Roque Cabrera, se encarga
de cuidarlo en el hogar, con la supervisión de los pediatras y otros
especialistas de su área de salud.
"Mi niño estuvo en la terapia cuatro
años y tres meses, y gracias a ese colectivo del pediátrico él superó
esa primera etapa que es la más difícil. Nunca tuvo complicaciones, me
dediqué y estoy dedicada a él a tiempo completo", nos revela Roque
Cabrera.
"Me enseñaron cómo atenderlo, porque él
no respira ni se alimenta por sí mismo; entonces, tengo que aspirarlo,
le hago su purecito y se lo paso por la sonda de la gastrostomía con una
jeringuilla, así también le suministro los jugos, la leche.
"Él se comunica conmigo, y yo con él, a
través de mimos, con una media sonrisita, una mirada activa si desea
algo y si está bravito, cierra los ojitos o se pone triste, así nos
comunicamos.
"A mis otras dos hijas, sobre todo a la
chiquita que es la que vive conmigo, también le he enseñado como hacerlo
para el día en que yo no esté.
"Le estoy muy agradecida a todo el
personal de terapia del Hospital Pediátrico, a las trabajadoras sociales
del Policlínico "Turcius Lima", y a los del Programa Materno Infantil
(PAMI), porque gracias a ellos hoy Raciel está vivo.
"A la revolución, por todas sus
bondades, porque en otro país, yo hubiera tenido que desconectar a mi
niño, por lo costoso de estos tratamientos, sin embargo, aún lo tengo
conmigo a pesar de su condición.
"Si depende de mí, de mis cuidados, él llegará a los 120 años de vida".
Historias como la de Raciel y su madre
Victoria son ejemplo de resistencia y amor; solo posibles en un país
como Cuba, donde la atención médica es gratuita y el ser humano se ubica
por encima de cualquier costo material, aquí se pueden rompoer
pronósticos como el de este joven.
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